Apro questa discussione sull'emispondilo perchè ho vissuto in prima persona l'esperienza di questa malformazione congenita.
Con gli anni mi sono quasi dimenticata di quello che ho passato, ma ....visto che i casi sono in aumento e visto che c'è chi mi contatta per avere consigli o sapere come è stata la mia esperienza ritengo sia giusto parlarne apertamente.
Sia chiaro, parlo della mia esperienza personale, non è un parere medico il mio.
Consiglio ovviamente a chiunque abbia questa malformazione di farsi visitare da un medico serio o presso qualche ospedale specializzato.
Innanzitutto per chi non lo sapesse l'emispondilo è una malformazione congenita.
Singifica che nella colonna vertebrale è presente una "mezza vertebra" , solitamente in più rispetto alle altre, dipende dai casi comunque.
Crescendo questo comporta uno scompenso della colonna vertebrale e quindi forme di scoliosi e cifoscoliosi. Nei casi peggiori se non si interviene in tempo questo può portare alla paralisi.
Lascio eventualmente a Oro la parola sulle spiegazioni in termini medici, sicuramente lui può spiegare meglio.
A me dispiace vedere che spesso viene classificata come "malattia rara grave".
A mio parere non è grave perchè si può guarire, non è più rara perchè i casi sono in aumento e non è una malattia, è una malformazione
Veniamo al dunque.
La mia avventura con l'emispondilo è iniziata quindi subito alla nascita.
Avevo poche settimane di vita quando mia madre, facendomi il bagnetto e guardandomi la schiena, si accorse che c'era come un piccolo frammento , un puntino, fra le vertebre. Poteva sembrare un brufolo sotto cutaneo, ma lei contattò subito il medico.
E da lì iniziò la mia storia e il mio pellegrinaggio fra gli ospedali italiani e visite da "luminari" e non di questo campo.
Non voglio parlare male dei medici o degli ospedali italiani, però devo essere sincera e dire che l'esperienza è stata pessima con loro.
Addirittura, all'età di 6 mesi, in un noto ospedale ortopedico di Milano hanno cercato di ingessarmi pensando così di raddrizzare la colonna. Non ce l'hanno fatta perchè (a quanto mi hanno riportato) ero piccolina ma mi ribellavo e strillavo e non riuscivano a tenermi ferma....e questo, l'ho saputo solo in seguito, è stato un bene, la mia salvezza.
Se mi avessero ingessata , mi sarei atrofizzata e ora non sarei certo qui a raccontare la mia esperienza.
La svolta decisiva per me è stata a 12 anni, in piena adolescenza quando, nonostante anni di ginnastica e di nuoto a livello agonistico, la scoliosi stava degenerando progressivamente.
Era necessario l'intervento ma, giustamente, i miei genitori si erano informati ed erano inorriditi da ciò che avevano visto negli ospedali italiani. Persone che, dopo l'intervento, restavano a letto settimane, anche mesi, e perdevano forza e muscolatura. Raramente hanno visto qualcuno riprendersi in fretta e, in modo particolare, riprendere una vita normale.
Successe che, nella sfortuna arrivò la mia fortuna.
Nel senso che, mia madre si ruppe il femore (a seguito di un trattamento di un chiropratico ! una lunga storia anche questa) e .....mentre era in ospedale raccontò la mia storia al primario il quale, il giorno che fu dimessa, senza mezzi termini le diede l'indirizzo di un centro ortopedico di Lione, in Francia. Le disse che lì avrebbe trovato la soluzione al mio problema e che, lui stesso, se avesse avuto un figlio in quelle condizione non l'avrebbe lasciato in Italia un minuto di più.
Detto fatto......mi fissarono la visita a metà febbraio, la settimana dopo fui ricoverata e ......passai dei mesi in quell'ospedale in attesa di un primo intervento a fine maggio (inserimento di barre in titanio per raddrizzare la colonna) e un secondo un mese dopo, a fine giugno (per ricostruire la vertebra e completarla prendendo parte del mio osso del perone).
Si è trattato ovviamente di due interventi delicati, rischiosi, ma ce l'ho fatta .....ne sono uscita indenne e ora, a distanza di quasi 30 anni (era il 1979) non solo conduco una vita tranquilla e normale, ma ho anche un figlio e ho avuto una gravidanza e un parto senza problemi (cosa che invece a detta di molti medici in Italia era "Impossibile").
All'epoca non avevo preso molto bene la cosa.....insomma.....venire strappata alle proprie abitudini quando hai 12 anni e ritrovarti in un ospedale all'estero in un paese di cui conoscevo appena la lingua....non è stato facile da accettare. (Fortunatamente non ero sola, l'ospedale metteva a disposizione dei mini appartamenti per i parenti dei degenti e quindi mia mamma ha trascorso i 6 mesi a Lione con me).
Comunque, poi mi sono resa conto ovviamente che questo centro a Lione è stata la mia salvezza. Se fossi rimasta in Italia non oso immaginare cosa sarebbe successo (anche perchè nei mesi di degenza ne ho viste di persone arrivare là, rovinate o paralizzate dopo cure o interventi sbagliati in Italia, e la cosa bella era vedere che lì si riprendevano e tornavano a condurre una vita normale).
Quindi, non voglio certo fare pubblicità a questo ospedale, però visto che ultimamente mi contattando da più parti chiedendo l'indirizzo di questo ospedale francese ......posto qui sotto il link.
Devo precisare inoltre che non si tratta di una clinica privata, è un ospedale normale e le nostre "ASL" sono tenute a rimborsare in caso venga fatta richiesta.
Non fatevi ingannare da chi cerca di scoraggiarvi dicendo che non è possibile perchè questo non è vero! Sono solo dei giochi meschini che fanno per cercare di trattenere il paziente in Italia (è già successo con molte persone purtroppo! addirittura c'è anche qualche medico italiano che cerca di parlare male dei colleghi francesi per evitare di perdere dei pazienti!)
Spero di essere stata chiara e di aiuto a qualcuno.
Se ci sono delle domande chiedete pure.
Ecco l'indirizzo del Centre des Massues di Lione:
http://www.cmcr-massues.com/http://www.cmcr-massues.com/Annuaire.htm
