Emispondilo congenito, la mia esperienza

ciao

ciao sono la mamma di un bimbo di 5 anni con emispondili D4 D12 L3 con una vertebra a farfalla da mancata fusione della quarta vertebra.ho visto sul forum che ci sono diversi bambini che si dovevano operare a Lione.vorrei sapere come è andata,noi siamo in cura a Genova,il bimbo porta il corsetto da quasi 2 anni.ora stavamo pensando di intraprendere altre strade.Grazie a tutti coloro che avrannola pazienza di rispondere

vorrei segnalare anche la ns.esperienza, abbiamo un bimbo di 2 anni e mezzo che aveva un emispondilo, ce ne siamo accorti a 6 mesi quando ha iniziato a stare seduto.
dopo vari pareri sempre diversi e sempre deludenti siamo alla fine venuti a conoscenza di un dottore francese che visita anche in Italia a Bari, Roma, Firenze e Ravenna e opera a Marsiglia.
Abbiamo fatto la visita il 20 gennaio scorso e il 3 febbraio eravamo già a Marsiglia!
L'intervento programmato per il 9 febbraio è slittato di una settimana a causa dell'otite di Federico, dopo 2 settimane siamo tornati finalmente in Italia.
Gli è stato rimosso l'emispondilo e con una "graffetta" sono state bloccate alcune vertebre, poi hanno preso un pezzo di osso dall'anca e lo hanno messo a protezione del midollo osseo dove è stata tolta la mezza vertebra.
Ha portato x 6 mesi un bustino e ad agosto l'abbiamo tolto, a settembre abbiamo fatto il controllo ed è tutto a posto, la prossima visita la faremo a marzo a distanza di 6 mesi.
Federico corre, gioca, salta, fa una vita assolutamente normale e per questo possiamo ringraziare il dott.Gennari che oltre ad essere un medico preparato è stato anche a livello umano straordinario.
Se qualcuno vuole maggiori informazioni può mandarmi una mail

salve a tutti mi sono appena iscritto per avere delle informazioni.
ieri sera sono stato a bologna per far visitare mio figlio raffaele di 6 mesi, gli è stato diagnosticato un emispondilo in d12. dalla visita fatta a bologna il medico mi ha consigliato l'ospedale la timone di marsiglia, dicono che li possono risolvere il problema di mio figlio.
vorrei se possibile avere informazioni su come contattare l'ospedale, oppure avere informazioni su vostre esperienze.
vi ringrazio di vero cuore per eventuali risposte.

grazie mi sarebbero molto utili.

Bonjour

Hôpital de la Timone - Marseille

http://fr.wikipedia.org/wiki/H%C3%B4pital_de_la_Timone

www.ap-hm.fr/aphm/fr/site/accueil.asp

Odisseo

Salve mi sono iscritto a questo forum per sapere se qualcuno ha avuto qualche situazione simile e se poteva darmi qualche informazione in più...
Ho una nipote di un anno e Le è stata riscontrata questa patologia...


LA PATOLOGIA E ': GRAVE SCOLIOSI CONGENITA DA EMI-SPONDILO A LIVELLO D12 - D11 , CONFORMATO A CUNEO A BASE ESTERNA SINISTRA CHE DETERMINA UNA ANGOLAZIONE DEL RACHIDE CON AMPIEZZA DI 120° CIRCA .

L'UNICA SOLUZIONE E' L'INTERVENTO CHIRURGICO AL PIU' PRESTO PERCHE' RISCHIA LA COMPROMISSIONE DEGLI ORGANI INTERNI ESSENDO UNA PATOLOGIA AGGRESSIVA .

L'ETA' DELLA BAMBINA 12 MESI , CI SIAMO ACCORTI QUANDO AVEVA 4 MESI , MA CI HANNO DETTO CHE SI E' FORMATA COSI' A POCHI MESI DI GRAVIDANZA PERCHE' C'E' STATA UNA INFORMAZIONE SBAGLIATA DEI GENI QUANDO SI E' FORMATA LA COLONNA VERTEBRALE.

Ci hanno consigliato l'ospedale La Timone a Marsiglia...

ciao a tutti. Sono contenta di poter condividere la mia esperienza e vorrei tranquillizzare i genitori che, come i miei allora, si sentono terrorizzati dalle diagnosi disastrose di alcuni medici.
Vorrei dire loro di non sentirsi in colpa e di affidarsi a centri e medici specializzati sentendo anche più di un parere. Non sempre è necessario intervenire chirurgicamente.
Io ho 45 anni e 2 gravidanze bellissime alle spalle (nonostante mi avessero detto già da piccola di stare attenta “ai pesi”) e convivo con questa malformazione dalla nascita unitamente a una doppia curva della colonna vertebrale rispettivamente di 20 e 30 gradi che mi mantiene abbastanza in asse le anche e il bacino. Anche i miei genitori sono stati terrorizzati e colpevolizzati da medici “ignoranti” in materia che hanno fatto le diagnosi più disastrose: dal tumore a chissà quale strana malattia degenerativa.…
Sono stata anch'io a Lione negli anni ‘70 per una visita dal dr. Stagnarà, che evidentemente era un pioniere del campo, e anche lui ha avallato le cure che stavo già seguendo al Centro Don Gnocchi di Milano: corsetto, ginnastica e nuoto, che ho seguito dai 12 al 16 anni circa. Niente di traumatico, anche se per una adolescente non è facile convivere con un corsetto di ferro addosso, ma per lo meno niente operazioni ...
Fino ai 12 anni, non so se per fortuna o per il tipo di scoliosi che assestandosi non è degenerata più di tanto, non ho fatto proprio nulla al di là delle normali attività sportive scolastiche e molto nuoto. Auguri a tutti e coraggio ...

Salve Tekkenapoli

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SALVE Anna Maria 200922

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